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让玻璃人不再易碎
状态
200000元
1.00元(0.0005%)
筹款时间:2018-06-15 至 2018-12-15
金额:
  • 50元
  • 100元
  • 200元
  • 其他
捐款人次:1
捐赠说明
项目进展

让“玻璃人”不再易碎



      有这样一个群体,他们的生命特别脆弱,从小就经不起磕磕碰碰,一个小伤口就可能血流不止,换颗牙甚至都有可能致命……他们就是血友病患者,也被称为“玻璃人”。

      血友病为一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病,其特征是活性凝血活酶生成障碍,凝血时间延长,终身具有轻微创伤后出血倾向,重症患者没有明显外伤也可发生“自发性”出血。有数据显示,血友病人平均存活年龄约14岁,14岁以下约50%出现残障,18岁以上有90%出现残障。山西省现有血友病人3000-4000人,于山大二院血友病管理中心登记注册的只有500人。这反映出当前我省还有很多血友病患者诊断时间偏晚,意味着许多患者面临致残的危险。

      血友病目前尚无彻底治愈的方法,但是血友病并不是一种致命的疾病,患者只要及时补充凝血因子,在日常生活中照顾妥当,也可以和正常人一样工作、生活、参加社会活动。

      然而用于控制血友病病情的凝血因子供应紧张,价格也十分高昂。国产凝血因子价格为400元人民币一剂,进口凝血因子更是高达2000元人民币一剂。病情严重的患者需要每天注射,普通家庭根本无法承受如此高昂的治疗费用。一个成年患者的保命治疗费用一年至少也要六七万元,即使现在国家平均的报销区间在百分之五十到七十,患者还需自付费用两三万元,尽管如此很多患者家庭依然承担不了。

      除了经济问题,血友病患者的一生还面临方方面面的问题。因为血友病是终生病,患者不同阶段有不同的困难,比如小孩刚一出生会面临诊断问题、家长治疗知识匮乏问题;随后,还将面临如何报销的问题、药物购买问题。此外,上学、就业、婚姻等问题也都现实地存在着。

      在太原市小店一中的一间10多平米的宿舍里,住着身患重度血友病的李小龙和他的父母。小龙母亲一级听力残疾,为学校打扫卫生,月收入1400元。本该成为家庭支柱的父亲因有脑出血后遗症不能工作。1988年出生的李小龙因患血友病,自幼经历了常人无法想象的病痛与折磨,勉强上到初二就辍学了。仅管如此,他依旧保持着阳光的心态,从没有向命运低头,他坚持在家自学,取得大专文凭。后经当地残联牵线,去到同方知网出版公司上班,小龙行动不便,就在网上做文字处理,月收入1620元。母子两一月的收入都不足两只凝血因子的价格。

   

(身患血友病的李小龙)

28年中,由于家庭条件贫困,小龙不能得到及时与充足的凝血因子来治疗,因此身体各部位反复出现血肿状况,使得全身关节不同程度出现变形和残疾。由于很少活动导致,肌肉萎缩28岁的大小伙子瘦骨嶙峋,让人看了心疼不已。今年,小龙大腿肿块发生变化,一家人赶紧去往北京协和医院找专家检查,得到的结论是大腿根部形成假肿瘤,必须手术治疗,否则随时都有生命威胁。但几十万元的高额医疗费用让一家人陷入绝境,父母每天以泪洗面。现在,每天都有脓血外流的大腿溃破口,1月到5月这段日子,小龙一家已经花费了30万来为小龙注射凝血因子。

(李小龙大腿溃破口血流不止)

      每一个父母都不会舍弃救治自己孩子的机会,每当看见父母眼含泪水的诉说着“只要活着,就要挣钱给我的孩子治病”,开朗的小龙泪如雨下,“虽然疾病仍旧困扰与威胁着我的生命,沉重的负担与身体难以忍受的疼痛,但我没有理由放弃,因为我期待自己好起来,能回报关爱我的人士和可怜的父母双亲”。

 

(坚强乐观的小龙)

       “让‘玻璃人’不再易碎”项目将在全省挑选20位病情严重、急需救助且家庭特别贫困的患者给予补贴,一位患者补贴1万元,总计20万元。“让‘玻璃人’不再易碎”项目所募集的资金将全部捐助给血友病患者,用于血友病的控制治疗。亲爱的朋友们,让我们向小龙一样的“玻璃人”们伸出援助之手吧!


     项目执行计划:

      1、2018年6月至12月进行项目筹款

      2、2019年1月至2019年5月执行项目,帮助血友病患者接受治疗

      3、2019年6月项目结项,进行项目总结

      4、项目执行期间将随时公布项目进程


      项目预算:

      项目计划为20位病情严重、急需救助且家庭特别贫困的患者给予补贴,一位患者补贴1万元,总计20万元。帮助他们接受康复治疗。项目总筹款目标为20万元,项目执行费用不超过实际筹款总额的10%。

 

      捐赠票据开具

      山西省残疾人福利基金会为累计捐赠100元(含)以上的网友开具个人捐赠票据。

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